首页 > 新闻中心 > 三峡社会 > 正文

女孩患罕见病随时随地一秒入睡 成“睡美人”

核心提示: 8岁时突然变得嗜睡,上课时每节课都要睡一觉,吃着饭也会突然睡着,甚至站着都能睡着,最终确定是患上了罕见的“发作性睡病”。

三峡晚报讯 宜昌女孩晓莹(化名)8岁时突然变得嗜睡,上课时每节课都要睡一觉,吃着饭也会突然睡着,甚至站着都能睡着。焦急不已的父母带她到处求医,最终确定是患上了罕见的“发作性睡病”。昨日,记者在宜昌市一医院采访了15岁的晓莹及其母亲刘女士。母女俩表示,因为这个病受到了许多委屈,希望能得到正确理解、宽容对待。

突然贪睡曾被误认为“懒”

晓莹从小就很听话,上小学后更是努力学习,成绩一直在班上前列。但2011年5月,上小学三年级的她突然变得贪睡,上着课突然睡着,虽然每次睡眠的时间都不长,5-10分钟就醒了,但几乎每节课都要睡一会儿。“有时听着课就不由自主睡着了,有时写着作业睡着了,有时吃着饭就突然睡着了,碗掉了也不知道。有一次学校组织参观工厂,我站着都睡着了,迷迷糊糊的被同学拖着走。”说起这些,晓莹有些无奈。

发现晓莹的异常后,老师还以为她变“懒”了,马上与其母亲刘女士沟通。刘女士询问晓莹,得知她每次都是身不由己睡着,刘女士上网查询,怀疑是患上了“发作性睡病”,带着晓莹到武汉某大医院求医,医生否定了是“发作性睡病”。但进行各项检查显示身体均无器质性病变,怀疑是心理压力大等原因,但看了心理科也未发现问题。

除了贪睡外,晓莹也开始出现发胖症状,最多时一个月长了7-8斤。另外,不管白天还是晚上,晓莹每次睡觉都多梦,各种各样的梦境都有,常常让她分不清是在梦里还是梦外。

给学习生活带来不少困扰

为了治好“怪病”,父母带晓莹四处求医,宜昌、襄阳、武汉、北京、福建等地到处跑,中药、西药、土方、偏方等用了不少,但治疗效果不大。

折腾了四年多,一直到晓莹读初一,父母才真正明确晓莹是患上了“发作性睡病”。母亲刘女士告诉记者,这些年她一直在网上查询,后来加入了“湛蓝的天空-发作性睡病”QQ群,发现群里的患者症状和女儿一样。在群友指点下,她找到了这个病的权威专家北京大学人民医院教授韩方,基本确诊了。

“这个病到目前为止没有什么好的治疗方式,随着年龄的增长症状会有所减轻,少数人甚至可以自愈。”刘女士说,目前能做的就是服用专注达类国家控制处方药品,缓解贪睡症状。

随着年龄的增长,晓莹贪睡的症状有所减轻,虽然吃着饭甚至站着都能睡着,但睡觉的频率有所下降,现在每两节课才睡5-10分钟,有时一个上午也不会睡觉。

因为这个病,母女俩备受困扰。晓莹说,平时虽然大部分同学都能理解,但也有同学笑话她贪睡,让她很受伤。

刘女士说,因为女儿上课睡觉,她这些年与孩子的老师们做过很多次沟通,绝大多数老师都表示理解与宽容,并给予了孩子特殊的关心,但也有个别老师不能理解,在日常言行中给孩子造成心理伤害与打击,孩子备感委屈与伤心。

希望更多人正确认识罕见病

虽然因为患病,晓莹的学习成绩受到影响,但在她的努力下,今年中考成绩还是不错,进入了心仪的重点高中。面对将来,性格开朗地晓莹笑着说,现在对于随时随地睡觉已经习惯了,只是希望不再发胖,更好地学习,努力实现自己的梦想。

刘女士说,一方面希望女儿身体越来越好,不要求学习、工作的怎么样,只要身心健康能快乐生活就好。另一方面也希望社会上更多的人能正确认识这个病,理解和宽容对待类似女儿这样的患者,让他们少受点委屈。

宜昌市第一人民医院神经内科副主任医师胡晓琴介绍,发作性睡病是一种原因不明的睡眠觉醒节律障碍性疾病。这个病比较罕见,临床上多数病人伴有猝倒症、睡眠麻痹、睡眠幻觉等其他症状,合称为“发作性睡病四联症”,多于儿童或青年期起病,常见于10-20岁之间。结合典型临床表现及多导睡眠图检查可确诊。目前尚无好的治疗方法,多使用兴奋中枢的药物缓解症状。

本报记者时刚 通讯员刘臣玉杨添龙

  • 微笑
  • 流汗
  • 难过
  • 羡慕
  • 愤怒
  • 流泪
0
  • 主管主办:湖北日报传媒集团三峡分社 地址:湖北省宜昌市胜利四路46号
  • 版权为 三峡新闻网 www.sxxw.net所有 未经同意不得复制或镜像
  • 互联网出版机构 鄂新网备0908-0213 鄂ICP备12016035号
  • 联系电话:0717-6448478
  • 24小时报料热线:0717-6233333
  • 邮箱:sxxw@sxxw.net